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20151031微互动录音

本音频由下属英文名得计划团队义务如实提供,未经批准严禁转载或用于商业用途,违者必究。跟大家交流,所以呢,如果在这个过程中有什么技术和其他的原因出现状况的话,还请大家多多包涵哦。 我的爸爸妈妈呢?他们是结婚很长时间大概有10年的时间,没有孩子,所以在很多亲戚朋友都认为他们可能这辈子都不会有小孩的时候,我来了,所以我的到来让我的家人,我的父母非常非常的开心,所以我从小的就。很得到大家的一个宠爱,也过得也很顺利。怀孕了以后医生又检查是一对双胞胎哇,我就特别特别的开心,哦我就经常给孩子听胎教的音乐呀,然后也去看书看看,怎么样教养孩子,然后听说比如说吃瓜子核桃这样子对小孩子的大脑发育比较好。 那我就在他们还没有出生的时候,可能做了好多的工作,我现在在他们还没出生的时候,就给他们把名字起好了,叫,这个是取自论语的,意思就是呢,就是他们会有丰富的学识,而且对国家对社会有担当,有很高的这个。责任感。一对儿双胞胎女儿,老大呢,被确诊为脑瘫。 就是一个废人。我的远去去看,那就有一个老中医,他跟我说他说这个孩子经过康复呢还是有希望的,哎呀,我就像抓住一根救命稻草一样就老是去找这个老中医,然后这老中医也挺好的,也给我介绍了其他的康复的方法因为当时其实。还在医学上来说,确实是没有什么手段,对这样的孩子,那当时呢,就是有比如说像滴脑活素啊树叶,还有打光量子,就是把血抽出来,然后把氧气就把血抽出来,把氧气加进去以后再给孩子梳回去,那还有一种办法呢,就是高压氧,因为想着。 是缺氧引起的脑瘫吗?所以就想尽办法往血液里面加氧,就是这样的一些方法,所以一天跑好几个月。他是怎么回事儿?尽管是,可能还不会自己吃饭,生活不能自理,但是,他的这个大脑没受影响,那有的孩子呢可能也会合并有其他的症状,比如说有视力的问题,或者是有这个语言的这个高音的障碍,或者是有听力,那就要看这个。 脑部损伤的部位不同,表现的症状就不同,所以脑瘫他的这个个体差异是挺大的,当我们说一个人感冒的时候,我们大家马上就能想到它可能会有流鼻涕可能会有咳嗽可能会有发烧就那个症状你大致能猜的出来,想得到,但是如果跟你说一个脑就是一个孩子。他有脑瘫那如果没见过这个孩子的话是不太会知道他这个确切的这个状况是什么样的。 而且这10个班呢是招智障的孩子,那这样的孩子跟脑瘫孩子,从某种程度上来说,它的症状是正好相反的,智障的孩子呢,他的IQ分值会比较低,但是呢,智障的孩子的生活可以自理,他能跑能走,他是脑瘫孩子正好相反。那正好在这个时候呢,有机会去香港去开会,那我到香港开会的时候,我就认识了一些特殊儿童的家长,看到在香港的有这些专门服务脑瘫孩子的机构,他们就能够把就能够把对脑瘫孩子的康复和教育结合起来,啊。 在康复和这个就在一个环境中既满足康复的这个要求,又能够学习到文化知识,让我觉得这个系统太好了,这个方法太好了,我就想着要把他带回广西所以有了这样的一个想法,以后我就想着办一个学校吧,这么多的呢。那孩子他们没办法上学,而且那我们有这个,香港有这么好的技术,而且是真正能够回应到脑瘫孩子需要的,那我们就把它给引进来,我当时的想法很简单,就觉得孩子的成长不能等。 第1个培训班是北京儿童福利院举办的,是民政部和这个香港复康会,他们在北京儿童福利院举办了这样的康复培训班,当时有50多个人,只有我一个家长,其他全是福利院的工作人员,那个班结束的时候,老师就问我们说,你们学了这么多,你们回去准备。怎么做呀?那我就说我说我回去我要开一个学校,就是专门来服务这些孩子,给老师听了,安娜老师她是世界卫生组织的这个康复的专家,她也挺高兴的,他说,如果你要是开起来的话,我就去支持你,哎呀,我听到他这么说我心里就更有底了,所以回来以后就很积极了。我在筹备就在2002年的时候开始了,安琪之家,那之所以叫安琪之家,我是希望这些脑瘫孩子们他们在这里能够像天使一样的快乐的生活,也希望我们社会上的爱心人士呢,能像天使一样来帮助他们,因为我觉得大家说到孩子。 这时候就很容易联想到天使,但是一20151031微互动录音讲到残疾的孩子往往心里就觉得是一种压力,很多人也觉得他们是一种累赘一样,我就想改变大家这样的一个想法,让更多的人认识到这些孩子他们也是天使,而且他们非常可爱。结果刚开始的时候吧,确实是一穷二白,什么都没有,我们的很多东西都是旧的,都是朋友们送来的那只有墙上的一面镜子朋友们送给我们开张的礼物是新的,然后朋友们就问我说,王芳你想在镜子上刻什么字?我就说,你就给我克,心怀天下真爱无边,哎呀,我就觉得那个时候是非常非常的,有激情觉得总算有一个,但是过的很开心,天天都乐乐呵呵的,啊。 开张的那天一下子就来了,10个孩子,虽然我们试运行的时候只有三个号,那开张那天一下子就来了10个,家长们都特别特别高兴,总觉得鸭子呀,就说这些孩子总有一个总算有一个地方,他们可以有康复,又学到东西了,所以我们在一个多月以后。孩子多了我们就搬家,搬到了一个更大一些的地方,但是第2个地方我们也没待多长时间,因为那个是个危房,所以没过多久呢,又面临着要那个拆迁谁又搬家? 投诉,然后要让我们搬走,那我们的我们当时是在一个3楼那我们2楼的那个邻居呢,就更加因为他当时睡眠也不太好,总觉得我们的孩子在吵他呀,后来我那个时候呢就基本上刚搬去,没多长时间就又开始找地方。在这个过程当中,我们没有扩大规模,我们就还是负十几个孩子,我们想的在头5年,把这个我们的专业技术好好的做扎实,因为我们服务孩子,我们不是仅仅的给孩子一个托养的地方,而是要真正。真正的用技术来提升孩子的这个潜力,要发展他们的这个能力,所以我们在康复上在特殊教育上,我们虽然没有专业的人员,但是我们找了很多这些培训的资源来提升老师的这个专业能力,那最早的就是跟香港那边香港复康会,香港药。 本协会建立了合作关系,那边的专家每年到南宁来支持2~3次,然后我们的员工到香港去学习,基本上都所有的员工都去过香港,那经过几年吧,大概5年的时间,我们的专业技术稍微成熟一些以后,我们就。想着就扩大服务规模,因为在安琪成立之前呢,我觉得真的很幸运的一件事,也是薛明慧带着我们,做了一个10年的一个发展规划,或者说发展这个概要吧,就说5年之内我们是专门来把这个专业技术把它打造好,然后把这个管理的。能力有一些提升,然后到第2个5年我们在扩大服务的规模和增加服务内容,就是这么慢慢慢慢的,我们一边在学习怎么提升技术,学习管理好内部,同时也在学习跟我们的社区处理好关系,那我们的第三。 那个地方呢,后来我们也其实呆了蛮长时间,我们呆了5年,然后我们的邻居都成了啊。我们就来找我们服务的孩子就更多了。临街,而且是整层的一栋楼,那么这个地方了,我们的服务就做的更好了,整个环境也更加配套,我们在环境的设计上就可以完全按照香港老师教我们的,就是做得让孩子们在这个环境当中,完全能够照顾到他们的需要。 然后在2009年的10月份我们又把中心分成了,又把成年部分出去,因为孩子们也慢慢长大了,所以我们又成立了一个青年中心。一些些的分别,他们在青年中心要学习更生活化的,比如说去邮局,去银行怎么办手续,我怎么去坐公交车?甚至我要学习这个软件,去学习这个图片处理,嗯然后呢,嗯他们也要学习自己去操作。是购物去菜场买菜,所以我们在13年的时候,又在青年中心分出来一个青年公寓现在有几个青年人在那里,他们可以完全的自己独立,你选择自己独立生活了。 嗯然后因为安琪之家慢慢发展起来以后呢,有很多的孩子求助,有一些孩子,我们因为地方太小了,不能让所有的孩子走到机构来,所以我们又开始了社区服务,就是我们的老师到家庭里面去,让一些他们还在排队的孩子。就不会白白的时间浪费掉,就是我们的老师可以到他们家里面去,每周去一次,一边拿给孩子做康复给孩子,通过游戏来学习认知,同时呢也也辅导家长,还有呢,我们这个模式呢也慢慢慢慢把社工也加进来,因为我们发现在家庭当中。 加进来,那我们的社工后来慢慢慢慢的就甚至会帮助家庭去处理一些,比如说像我们原来有个案例,就是我们有一个农村的家庭,他们那个家里面就是他们的家呗,成为危房以后被拆掉了,但是他们又没有拿到那个救助款。所以他们不得不住到猪圈里面,哇,这个你说在在这种环境下,那家长怎么可能对孩子有好的心情,怎么可能关注孩子的康复和发展呢,所以我们的社工又去帮助这样的一个家庭去跟他去带着他去到民政局去找他们的镇政府然后把。这个家庭解决了这个这个救助款的问题也帮助他们就也帮助那个爸爸到城市里面来打工,让这个家庭有一个健康的这样的一个发展的基础,所以呢,安琪之家现在我们开展的服务内容就嗯比较多了,对12岁以下。 小穴里面去,体验这个普通学校的这个课程,那这样的话呢,等到他们的故事呢,说的意思就是说庄子自比于自己是一个好鸟,对于一个人呆鸟手里面闲着的,腐败的老鼠,他还觉得是一个美味的时候,她飘然而过,当然这显然。低级的吹捧自己的,吹捧不是问题,吹捧的这么露骨才是问题,然后呢,回答来,庄子说,你觉得梁国这样的一种宰相的位置,像复旦的老鼠一样,能够对我有吸引力吗?这个故事,听起来。跟昨天讲的那一个故事,基本是差不多的,就是,有很有价值的东西摆在你面前,你是否能够做出真正的选择,去获得,或者去放弃,获得,一把拿下,没有什么了不起,放弃。身体条件能达到一定的程度以后,他们就可以很自然的就过渡到普通学校去上学了,所以在安琪之家我们有不少的学生他们可以进到普通,可以进到普通的幼儿园,去青岛小。学甚至从青年中心进到普通的中学或者去读中专,20151031微互动录音整个命运都改变了,整个家庭也改变了。 对脑瘫孩子的接纳还非常非常的少,可能受制于很多因素吧,比如说有几个环境的因素,而无障碍设施方面呢,比如说教室太拥挤了,人数太多呀,还有呢,就是现在普通学校的老师师资也很紧张,那可能也没有精力来顾及到一个特殊的孩子,但是无论怎样。我们还是致力于推动脑瘫孩子能够进入普通学校去读书,希望在不远的将来,这些孩子们能够跟同龄的孩子一样享受到义务教育。我的那种迷茫,到后来自己带着孩子到各处求医的那个痛苦不知道前路,就是也不知道路在何方的那样的一种绝望,到现在我觉得能够享受跟孩子在一起的时光,真正体会到这些孩子是。 我就说我要帮助他们,我要帮助这些家庭,因为看到这些家实在是太苦了,所以我一开始我就定位,我那个时候也不知道有社会组织,有非营利组织,这样的一些形态,这样的概念都不知道,只是很朴素很朴素的觉得,这些孩子应该享受到教育的权利,那既然这个历史的车。还没有前进到这一步的话,让我们自己来做,我们就通过整合社会的资源,通过整合社会的力量来帮助他们。 我们每天跟孩子们在一起工作的工作人员,还是到安溪来的这些志愿者捐赠人,都觉得这些孩子们这么乐观,给了一个差评,就那种习惯就是为了留取一个历史上的名声,而深深的没有让自己活到一个自然的状态。这是很虔诚的,我们在片头里面跟大家讲的,本质是,在一个得道真人那里,天边飘过5个字,啥都不是事,好事没有想象的那么好,坏事也没有想象的那么坏,我们的分别心,是从哪里来的呢?气死了,我们的整个大脑,活在一种有趣的惯性当中,比较有意思的一个实验就是,假设我现在说出5个字,说完了之后呢,你不要去想他你会觉察到什么?哇,这么就是这么坚强,他们的心真像水晶一样这么干净。在你的心灵使得一些看似兵行险招的谋略得以完美实施,47岁才得以施展抱负,但一生未尝败绩又得善终,无疑是大唐军神,名叫。要认真看时代缩影,感谢大家收听这一期百战奇谋,咱们下期见。他们的身上反而学到更多。没有被更多的人所认知认识。 不同的人。因为我们大家都觉得,好像一个人一定要真的要成了博士,要做企业家,好像才对社会有贡献,才是有价值的。可以为这个社会做贡献,但是也有一些重度的孩子及重度的脑瘫孩子,他可能真的就一辈子躺在床上。 上面有了变化,他们觉得这些看似什么都不懂的脑瘫孩子,让他们的心灵受到了震撼。自己的宝贝也越来越意识到,能够跟他们一块儿工作,生活度过自己生命中的一个阶段,真的是非常幸福的事情,所以我自己也慢慢的从痛苦迷茫,抗拒这样的一个状态中走出来,觉得当我拥抱生活的时候。我才发现生活是这么美,我今天的分享就到这里吧,非常非常感谢大家的聆听,非常感谢大家给我这个机会。 你慢了我们刚才有小伙伴问义工的条件,其实我觉得做义工最需要的就是一个开放的心,可能孩子们有的那个状态比如说流口水啊或者是,他的技术方面都不用担心,我们会有专业的志愿者培训,所以只要准备好一个愿意的心就好了。黎明之家和北京的一个生命树,我们4家机构一块发起的,那现在呢,已经在全国有17个省50家机构了,在新疆,还有广东广西福建,贵州好好多地方,都有我们的成员机构啊。 那不知道小伙伴们是分布在全国的什么地方如果有需要的话,我们也可以把我们的成员的机构的这个名字啊跟大家分享,现在我们这个哪开网络在北京也有了一个办公室,同时呢网络它主要致力于服务的事,让成员机构的这个专业服务能力和管理能力。提升我们希望是搭建一个国内的这样的一个民间康脑瘫康复的机构共同学习和成长的平台,然后推动行业的发展,让更多的家庭和孩子受益,所以这个网络成立以后我们也跟民政部有联系,就是希望能够在网络里面服务。在这些工作人员,他们在这个专业的资质方面能够得到一些培训,然后呢我们也跟一些大学有合作,因为我们发现大学的这个康复专业还有特殊教育专业呀,针对脑瘫孩子的都比较少,所以我们也跟大学合作社工班,合作这个特殊教育专业。

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